Nå er dagen kommet, masteroppgaven min «Modernisering av nasjonale helseregistre – muligheter og utfordringer» er levert!
Oppgaven er den avsluttende delen av mitt masterstudie ved NTNU i organisasjon og ledelse med spesialisering i innovasjon og endringsledelse. Har du synspunkt på oppgaven, hører jeg gjerne fra deg.
Da er tiden som student i faget SOS 6510 eGovernment – omstilling av offentlig sektor ved hjelp av IKT ved NTNU over. Jeg har vært så heldig å få arbeide med Robert Nystuen om eksamensoppgaven. Her kommer innledning til oppgaven vår. Vil du lese hele oppgaven kan du ta en kikk på wikien vår, evt lese PDF fil nederst i innlegget.
Kravene til offentlig sektor blir stadig større. Dette skyldes blant annet innbyggernes ønske om mer innflytelse og frihet i valg av offentlige tjenesteprodusenter (Sørensen, 2013). Krav om økt transparens er en driver for økt registrering og rapportering av data. Dette innebærer igjen at registre med god datakvalitet blir stadig viktigere for at offentlig sektor skal kunne utøve sin funksjon.
Det finnes imidlertid mange eksempler på manglende datakvalitet i offentlig registre. Ikke minst gjelder dette innen helsesektoren. Uten komplette og korrekte data er det vanskelig å fatte gode beslutninger og brukervalg. I en situasjon hvor data etterspørres i økende grad er dette et viktig tema og bør tillegges vekt i egovernment-prosjekter. Følgende sitat kan betraktes som et bilde på den utfordringen offentlig sektor står ovenfor: «There is really no such thing as objective data in the public sector. All data has been shaped by those who provide, shape and handle it” (Heeks, 2011, s. 83). Kan dette også være en av forklaringene til at de fleste egovernment initiativ eller prosjekter feiler (Heeks, 2011)?
God datakvalitet er på samme tid både spesielt viktig og spesielt utfordrende innen helsesektoren. Her finner vi store og delvis gamle datasystemer, mange aktører, varierende kompetanse og store datasett. God datakvalitet er helt avgjørende for at helseregistrene kan fylle sine formål. Dårlig datakvalitet kan i verste fall gi feil forskningsresultater, feil prioritering og ramme pasienttilbudet. Data som registreres i helsesektoren skal primært brukes til å understøtte helsehjelp. Forskning, kvalitetssikring, styring og administrasjon kan betegnes som sekundærbruk av opplysningene. Sekundærbruk av disse opplysningene vil sannsynligvis øke fremover, ikke minst siden innbyggerne i tråd med Sørensen (Sørensen, 2013) har økte forventinger til informasjon om kvalitet og muligheter til medvirkning i egen behandling.
Denne oppgaven tar for seg hvordan et helhetlig egovernment-perspektiv og økt nytteverdi for de som avgir data, kan gi økt datakvalitet i Norges største helseregister. Temaet er svært aktuelt ikke minst i relasjon til Stortingsmelding 9 (2012-2013) «Én innbygger – én journal, Digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren» (Én innbygger – én journal, 2012) hvor det sies:
«Regjeringen har som mål at innrapportering til registre skal skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, og være en integrert del av de faste arbeidsprosessene. Sammenstilling av oppdaterte data med høy kvalitet skal gjøre det mulig å følge utviklingen i helsetilstanden til befolkningen, gjøre systematiske vurderinger av tjenestetilbudet, og være grunnlag for styring, kvalitetsforbedring og forskning.»
Dette er en ambisiøs målsetning på mange områder. I Norge har vi i dag 15 sentrale helseregistre og ca 200 kvalitetsregistre, hvorav 33 har status som nasjonale kvalitetsregistre. Alle disse er avhengig av registrering og rapportering fra helsetjenesten for å fylle sine formål.
Det er åpenbart et potensiale for å effektivisere rapporteringen til helseregistrene ved økt standardisering, gjenbruk av data og vurdering av arbeidsprosesser og -former. På den andre siden kan altså ikke målsetningen med helseregistrene oppnås uten høy datakvalitet. Høy datakvalitet betinges av at helsepersonell og helseforetak opplever helseregistrene som nyttige for egen virksomhet. Det er altså et gjensidig avhengighetsforhold mellom helsepersonell, helseinstitusjoner og helseregistre.
For at de politiske målsetningene i Stortingsmelding 9 (2012-2013) skal kunne realiseres er det mange forhold som må adresseres, de fleste av dem er langt mer komplekse enn å automatisere eksisterende rapportering. Selv om vi har mange gode helseregistre i Norge er datakvalitet et tema som stadig diskuteres. Vi vil vise at det er nødvendig å anerkjenne egovernmentsystemer som åpne sosiotekniske system for at stortingsmeldingens «krav» om høy kvalitet i data kan oppfylles. Konteksten er kompleks med et sammensatt aktørbilde og datakvalitet kan ikke «besluttes», men må tvert imot følges opp med en hybrid tilnærming hvor «myke» og «harde» tiltak kombineres.
Vi vil i besvarelsen først ta for oss relevant teori med vekt på egoverment-informasjonssystemer og motivasjonsteorier. Deretter vil vi presentere casen vår som viser eksempler på hvordan motivasjon påvirker datakvalitet ved rapportering fra helseforetak til helseregistre.
Vi har valgt følgende problemstilling:
Hvordan kan egovermentperspektivet gi bedre datakvalitet i Norsk pasientregister?
Vil du lese hele oppgaven, finner du den her! Eksamensoppgave eGov NTNU SOS6510 UEH og RN
Dette blogginnlegget er prosjektoppgaven i studiet SOS6510 eGovernment – omstilling av offentlig sektor ved hjelp av IKT og utgjør i hovedsak innledning til eksamensoppgaven i kurset. Oppgaven er skrevet i samarbeid med Robert Nygård.
_____________________________________________________________________________________________
Nasjonale helseregistre er nødvendig for helseovervåking, forskning og kunnskapsutvikling, kvalitetssikring og forbedring av helsetjenesten. I Norge har vi i dag 15 sentrale helseregistre og ca 200 kvalitetsregistre hvorav 33 har status som nasjonale kvalitetsregistre og flere skal det bli..
Tilgang på relevant og oppdatert statistikk fra helseregistrene og de enkelte virksomheters IKT-systemer kunne gitt helsepersonell og virksomhetsledelse nyttig støtte i arbeidet med å avdekke avvik og bedre kvalitets- og virksomhetsstyringen. Imidlertid finnes dette bare i begrenset grad tilgjengelig i dag.
Rapporteringen til de ulike registrene er i liten grad samordnet og er heller ikke integrert i ordinære arbeidsprosesser, men må ivaretas som en separat oppgave. Samme opplysninger må delvis registreres flere ganger og rapporteres til ulik tid i ulike formater. Forvaltning av helseregistrene våre er lagt til ulike sentrale aktører. Mange av registrene inneholder overlappende opplysninger. Registrene har ulik historie og ulik digital modenhet. De eldste registrene går tilbake til 1950 tallet og var naturlig nok papirbasert. Vårt nyeste sentrale helseregister samler ikke inn data selv, men gjenbruker data rapportert til «nøkkelregistre» som Norsk pasientregister (NPR), Folkeregisteret (DSF) og Dødsårsaksregisteret (DÅR). Data som registreres i journal/ pasientadministrative system skal primært brukes til å understøtte helsehjelp. Forskning, kvalitetssikring, styring og administrasjon kan betegnes som sekundærbruk av opplysningene. Sekundærbruk av disse opplysningene vil sannsynligvis øke fremover, ikke minst siden innbyggerne har økte forventinger til informasjon om kvalitet og muligheter til medvirkning i egen behandling.
I Stortingsmelding 9 (2012-2013) «Én innbygger – én journal, Digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren» sies:
«Regjeringen har som mål at innrapportering til registre skal skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, og være en integrert del av de faste arbeidsprosessene. Sammenstilling av oppdaterte data med høy kvalitet skal gjøre det mulig å følge utviklingen i helsetilstanden til befolkningen, gjøre systematiske vurderinger av tjenestetilbudet, og være grunnlag for styring, kvalitetsforbedring og forskning.»
Helseminister Jonas Gahr Støres varslet i januar ti grep han ønsker å gjennomføre slik at vi skal få en fremtidsrettet sykehussektor som skal gi bedre tilbud til pasientene. Ett av disse grepene er: «Fjerne unødvendig rapportering. Omfang og tidsbruk på dokumentasjon, detaljeringsgrad, registrering og rapportering i spesialisthelsetjenesten skal kartlegges, for å redusere unødvendig rapportering som tar oppmerksomhet og tid bort fra pasientene.»
Det er et gjensidig avhengighetsforhold mellom helsepersonell, helseinstitusjoner og helseregistre. På den ene siden er registre prisgitt det arbeidet som gjøres lokalt i foretakene for å få komplette data med god kvalitet, på den andre siden er foretakene og helsepersonell avhengig av gode tilbakemeldinger og oversikter fra registrene som grunnlag for læring og kvalitetssikring av egen virksomhet, styring og evaluering av måloppnåelse. For at dette skal være mulig må data fra helseregistrene gjøres løpende tilgjengelig.
Norsk pasientregister er primærkilde til styringsdata for spesialisthelsetjenesten og er Norges største helseregister målt i antall utleveringer. Data fra NPR brukes blant annet til nasjonal ventelistestatistikk, finansiering av sykehus og som mål på kvalitet i pasientbehandlingen (nasjonale kvalitetsindikatorer). Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) benytter som ledd i eierstyring av regionale helseforetak (RHF) såkalte styringsparametere, majoriteten av disse beregnes med bakgrunn i NPR-data. Rapportering til NPR er følgelig gitt høy prioritet fra ledelsesnivå i RHFene.
Spørsmålet om datakvalitet i NPR har vært drøftet ved flere anledninger, «trikses» det med registrering for å få økte utbetalinger eller for å unngå negativ oppmerksomhet knyttet til lange ventetider eller høye fristbruddtall? Helseforetakene har ofte sine egne styringsdata beregnet ut fra samme grunnlagsdata som rapporteres til NPR, og tar ikke alltid eierskap til NPR-tallene.
Det er åpenbart et potensiale for å effektivisere forvaltningen av helseregistrene ved økt standardisering, gjenbruk av data og vurdering av arbeidsprosesser og -former. Samordning av rapportering til helseregistrene vil også redusere ressursbruk i helsesektoren relatert til å avgi data. På den andre side kan ikke målsetningen med helseregistrene oppnås uten høy datakvalitet. Høy datakvalitet betinges av at helsepersonell og helseforetak opplever helseregistrene ikke bare som relevante, men nyttige for egen virksomhet.
Vi har valgt følgende problemstilling:
Kan et løpende oppdatert NPR gi bedre styringsdata, mer effektive helseregistre og redusert rapporteringsbyrde for helsesektoren?
I teoridelen vil vi drøfte problemstillingen ut fra relevante teorier. Heeks CIPSODA og CARTA modeller vil bli benyttet for å belyse og drøfte henholdsvis prosessene fra lokal registrering til lokal og sentral sekundærbruk, samt vurderinger av utfordringsbildet relatert til datakvalitet.
Har du synspunkt eller innspill til problemstillingen, høres vi gjerne fra deg J
Ved utgangen av 2012 var det registrert i overkant av en billion Facebookbrukere og rundt en halv billion Twitterbrukere. I tillegg kommer brukere av en rekke andre sosiale medier. Verdens befolkning ble i 2011 anslått til å være drøyt 7 billioner. Mer enn 50 % av verdens befolkning er under 30 år og 96 % av disse «Millennials» (de som er født på 80-tallet eller senere) er med i et sosialt nettverk (Erik Qualman, Socialnomics).
Mens man tidligere har tenkt at menneskene på jorden kan knyttes til hverandre gjennom seks ledd av venner og bekjente, fant man i 2011 dette er redusert til 4,74. Dvs verden har blitt mindre gjennom vennenettverk som igjen lenker til andre nettverk. Forskningsleder ved Institutt for samfunnsforskning, Bernard Enjolras, sier i Vox Publica at ikke bare vil individer som er koblet sammen gjennom et nettverk kunne påvirke hverandres atferd og beslutninger, men at nettverket vil forsterke det enkeltpersoner gjør når andre i nettverket ser handlingen og velger å gjøre det samme. Enjolras omtaler det som skjer når brukere sprer informasjon fra sine venner eller følgere videre i sine nettverk, som generering av «informasjonskaskader».
Sosiale medier gir oss lettere tilgang til informasjon (informasjonen finner oss), gjør det lettere for oss å formidle våre meninger til mange, og kan være et godt verktøy for aksjoner. Sosiale media kan dermed støtte opp under viktige demokratiske verdier som bred folkelig deltagelse, talefrihet og uavhengig presse. Samtidig høres mange kritiske røster som stiller spørsmål ved hvorvidt sosiale media faktisk gavner demokratiet. Politisk engasjement gjennom sosiale medier omtales ofte som «slacktivism», en utvannet form for aktivisme som verken krever noe av de som deltar, eller som har noen virkning på det politiske systemet. Og på den andre siden, når «alle» informerer – hva er det som gjør at noen når frem med sitt budskap?
Ett eksempel på en informasjonskaskade er KONY 2012-aksjonen på Facebook våren 2012. Bak denne aksjonen sto «The invisible children» , en organisasjon dannet blant annet av Jason Russel (filmprodusent). De la ut en kortfilm på YouTube om Joseph Kony for å skape oppmerksomhet rundt hans krigsforbrytelser for å skape et internasjonalt press som skulle føre til at Kony ble arrestert. Filmen ble gjenstand for voldsom interesse og ble vist rundt 100 millioner ganger i løpet av de første seks dagene og har over 3 millioner «likes». Organisasjonen oppnådde å få politisk oppmerksomhet på saken.
KONY 2012 har fått en god del kritikk for metode og innhold i kampanjen, men aksjonen gir likefullt et bilde av styrken som kan ligge i bruk av sosiale media. De greide ikke bare å nå ut med informasjon til mange millioner, men også å engasjere disse i aksjoner som ga politisk press og utløste handling.
Andre eksempler på massemobilisering via sosiale media så vi i den arabiske våren. Også i Norge har vi sett mobiliseringskraften i sosiale medier, ref rosetogene etter 22. juli. Det virker også klart at det må være et stort potensiale for gjennom sosiale media å påvirke våre politikere både på nasjonalt og lokalt nivå. Ikke bare kan alternativ informasjon presenteres, men like viktig er at saker kan settes på dagsorden slik at de blir tema i nabolag eller nasjonale arenaer. En viktig lærdom fra KONY 2012 aksjonen er imidlertid sannsynligvis at man må sikre konkrete handlinger eller aksjoner, «slacktivism» eller «likes» fra sofaen er ikke nok. Til de virkelig store aksjonene er det heller ikke noen ulempe om vi kan få med en filmprodusent på laget…
I faget eGovernment ved NTNU lærer vi at eGovernment handler litt om teknologi, litt om endringsledelse og noe om politikk. Professor Arne Krokan fokuserer på at teknologi alene ikke kan skape økt effektivitet. Økt effektivitet kommer først når vi ser teknologi, samfunn og organisering i sammenheng. Tilpasning av regelverk, økt digital kompetanse, delingskultur og endring av arbeidsprosesser er viktige premisser for en mer effektiv forvaltning i tråd med visjonen i Digitaliseringsprogrammet.
Det er klart at vi har mye igjen på mange områder før vi har nådd målsetningene. Ofte pekes det på regelverk som en begrensende faktor, men kanskje handler det like ofte om vår manglende evne til å tenke nytt? Det vil si, lar vi oss ubevisst begrense av tidligere praksis og konvensjoner? Som ett eksempel på dette kan vi se på situasjonen for medisinsk og helsefaglig forskning. Det er bred politisk enighet om at det er viktig å legge til rette for forskning. Det er blant annet behov for mer kunnskap om sykdommer og sykdomsutvikling, behandlingseffekter og variasjoner i utfall.
I Norge har vi et strengt regelverk som skal ivareta personvern og informasjonssikkerhet, også i forbindelse med behandling av helseopplysninger, og det er flere aktører som har ansvar på området. For personopplysninger til bruk i medisinsk og helsefaglig forskning, regulerer helseforskningsloven (2009) hvordan søknad og godkjenningsprosess skal gjennomføres. Ett av formålene med helseforskningsloven var å gjøre søknadsprosessen for forskerne enklere gjennom at søknad nå som hovedregel bare skal sendes ett sted (regional komite for medisinsk og helsefaglige forskningsprosjekter (REK)). Det er bra at vi har et strengt regelverk for å sikre forsvarlig behandling av sensitive personopplysninger og det er bra at regelverk forsøkes forenkles for å redusere unødvendig ressursbruk. Men regelverk er altså bare en del av en helhet som må adresseres for å få til økt effektivitet.
På dette området har vi et strålende utgangspunkt med politisk vilje, tilpasset regelverk og gjennomførte organisatoriske tilpasninger (REK er styrket og har fått nye oppgaver). Men like fullt er man fortsatt et godt stykke unna å nå målet om en postkasse og forenklet prosess for forskerne. Det er nemlig slik at når det gjelder bruk av de sentrale helseregistrene til forskning, så må forsker etter å få fått forhåndsgodkjenning fra REK søke det enkelte helseregister for å få utlevert opplysninger. Siden vi har flere helseregistre for ulike deler av helsetjenesten må forsker ofte søke mange helseregistre for å få tilgang til de helseopplysninger som er nødvendig for å belyse aktuell problemstilling. Dette kompliseres ved at ansvaret for helseregistrene er fordelt mellom ulike organisasjoner. I tillegg er det ofte behov for opplysninger fra andre offentlige registre som Folkeregisteret, inntekts- og utdanningsregistre fra SSB.
Det er ikke etablert formalisert samarbeid mellom de ulike organisasjonene om søknadsskjema eller søknadsbehandling i dag. Et ganske vanlig scenario er at forsker etter å ha fått forhåndsgodkjent søknad hos REK, sender søknad til Helsedirektoratet om tilgang til ett eller flere registre, til Folkehelseinstituttet om ett eller flere registre, til Skattedirektoratet for å få tilgang til Folkeregisteret og SSB for å få tilgang til sosioøkonomiske opplysninger som for eksempel inntekt/ utdanning. For forsker gir dette lite forutsigbarhet og mye ressursbruk. Det kan også oppstå krevende situasjoner hvor en organisasjon gir avslag etter at flere andre organisasjoner har gitt de nødvendige tillatelser. Da må prosjektet endres, med ny søknadsbehandling hos alle de involverte aktører. Med andre ord, her er vi fortsatt mye igjen før ambisjonen om en postkasse er nådd!
Hva er så årsaken til at vi ikke har kommet lenger? Det er ikke vanskelig å se at vi kunne fått en bedre situasjon for forskere ved to relativt enkle grep:
Regjeringen stiller i Digitaliseringsrundskrivet krav om samordning av IT-investeringer mellom sektorene. Det er et viktig grep, men må slik jeg ser det følges av andre tiltak. Mitt eksempel viser at vi først må evne å tenke nytt, vi må utfordre gammel tenking og gamle arbeidsprosesser. Uten helhetstenking på tvers av siloene vil vi ikke lykkes. Som Krokan prediker, økt effektivitet kommer først når vi ser teknologi, samfunn og organisering i sammenheng. Bør Jens vurdere å stille krav til det offentlige på flere områder? Hva med et prosjekt for kartlegging og samordning av arbeidsprosesser – kan det hjelpe oss til nytenking?
Unneli 